La asociación AMMA, Abraza con Amor impulsa una ley para garantizar diagnósticos oportunos, acceso a tratamientos y mejores políticas públicas en Coahuila.
Diagnósticos que tardan años, tratamientos que superan los 80 mil pesos mensuales y la falta de un registro oficial mantienen en desventaja a miles de pacientes. En Coahuila impulsan una ley para cambiar esa realidad.
Antes de recibir un diagnóstico, muchas personas pasan años buscando respuestas. El cansancio, el dolor y otros síntomas suelen atribuirse al estrés o a enfermedades pasajeras, mientras los padecimientos autoinmunes avanzan silenciosamente.
Esa experiencia la conoce Aida Barrera, paciente con lupus y presidenta de AMMA, Abraza con Amor A.C., quien impulsa una Ley de Lupus y Enfermedades Autoinmunes para garantizar diagnósticos oportunos, acceso a tratamientos y mejores políticas públicas.
Años para obtener un diagnóstico
En Coahuila existen alrededor de 23 reumatólogos, nueve de ellos ejercen en Saltillo. En el sistema público sólo hay un reumatólogo pediatra adscrito al Hospital Materno Infantil, mientras que la atención pediátrica del IMSS se concentra en Torreón.
La consecuencia es que muchas familias deben recorrer cientos de kilómetros para recibir atención.
Se estima que entre el 5 y el 10 por ciento de la población podría vivir con alguna enfermedad autoinmune; sin embargo, obtener un diagnóstico puede tomar desde seis meses hasta ocho años.
Fatiga extrema, dolor en las articulaciones, inflamación y fiebre son algunos de los síntomas que con frecuencia se minimizan, retrasando el tratamiento y aumentando el riesgo de daño irreversible en órganos como riñones, pulmones o corazón.
Aunque el lupus suele ser el padecimiento más conocido, existen más de 80 enfermedades autoinmunes.
“Las enfermedades autoinmunes no siempre se ven, pero cambian por completo la vida de quienes las padecen”.
Aida Barrera, presidenta de AMMA, Abraza con Amor A.C.
Entre las más frecuentes en Coahuila se encuentran: lupus eritematoso sistémico, artritis reumatoide, síndrome de Sjögren, esclerodermia, espondilitis anquilosante, dermatomiositis, vasculitis, esclerosis múltiple y tiroiditis de Hashimoto.
La mayoría afecta principalmente a mujeres jóvenes y puede comprometer prácticamente cualquier órgano del cuerpo.
El tratamiento depende de cada enfermedad, puede incluir corticoides, inmunosupresores, medicamentos modificadores de la enfermedad y terapias biológicas de alta especialidad.
Mientras algunos pacientes logran mantener su tratamiento con gastos cercanos a los dos mil pesos mensuales, hay quienes requieren medicamentos biológicos que pueden superar los 80 mil pesos cada mes. A ello se suman estudios de laboratorio, consultas, análisis de imagen y gastos de traslado.
“Muchas veces se piensa que es estrés, ansiedad o alguna enfermedad pasajera. Eso retrasa el diagnóstico y el tratamiento”, afirma Aida Barrera.
Vivir con la enfermedad
Juan Antonio Hernández, con 38 años, tardó un año y medio en ser diagnosticado con lupus. Hoy gasta más de 19 mil pesos al mes entre medicamentos y traslados, además de haber perdido movilidad y estabilidad laboral.
Mildred, de 29 años, esperó alrededor de 15 años para conocer la causa de sus síntomas. Actualmente invierte más de seis mil pesos mensuales en consultas y tratamiento, además de enfrentar las dificultades que implica vivir con una enfermedad crónica.
La historia de Naomi, a sus 15 años, refleja que el impacto también alcanza a niñas y adolescentes. Ella vive con artritis idiopática juvenil y tuvo que esperar un año para recibir un diagnóstico, luego de presentar dolores musculares, cansancio extremo y debilidad.
Antes de recibir apoyo de una fundación, enfrentaron desabasto de medicamentos y hoy destinan entre seis y siete mil pesos mensuales a consultas y tratamiento. La enfermedad obligó a la adolescente a dejar actividades cotidianas y a faltar constantemente a la secundaria, mientras que su madre tuvo que buscar ingresos adicionales para cubrir los gastos médicos.
Una ley para dejar de ser invisibles
Para Aida Barrera, el mayor pendiente sigue siendo el reconocimiento legal de estas enfermedades. Actualmente la Ley General de Salud las agrupa de manera general entre las enfermedades crónicas, sin establecer políticas específicas para quienes las padecen.
Las iniciativas legislativas que se impulsan buscan crear un Registro Nacional de Enfermedades Autoinmunes, garantizar el acceso continuo a medicamentos de alta especialidad y asegurar diagnósticos oportunos mediante protocolos nacionales.
También plantean reconocer la discapacidad que pueden generar estos padecimientos y proteger a los pacientes frente a la discriminación laboral, educativa y social.
Las enfermedades autoinmunes deben ser consideradas una prioridad nacional de salud pública. Hacer visible lo que no siempre se ve.
Detrás de cada diagnóstico hay años de incertidumbre, tratamientos costosos, empleos perdidos y familias que reorganizan su vida para cuidar a quien enferma.
Aida Barrera asegura que su objetivo es que ninguna persona tenga que esperar años para saber qué enfermedad padece ni interrumpa su tratamiento por falta de medicamentos.
“Las enfermedades autoinmunes no siempre se ven, pero cambian por completo la vida de quienes las padecen. Visibilizarlas es el primer paso para que miles de pacientes reciban la atención que necesitan”.
Mientras la iniciativa para crear una Ley de Lupus y Enfermedades Autoinmunes continúa su camino legislativo, pacientes, familiares y organizaciones mantienen la esperanza de que estas enfermedades dejen de ser invisibles y ocupen, por fin, el lugar que merecen dentro de las prioridades de salud pública.
- Azucenas 286 Col. Valle de las Flores
- 844.657.19.55
- amma_ac@outlook.com